Associació d'Escaquistes de Balears

VISITA AL CAMIÓN DE BOMBEROS DE PALMA

 
Ven a visitar desde las 11:00 a las 14:00 el Camión de Bomberos de Palma, el mítico Magirus que acompañado de los Bomberos os enseñarán como funciona, que hace y cuales fueron sus servicios más importantes, sacad una foto con la familia y como reza el lema de esta Diada: «No juegues con fuego, juega al ajedrez»

Sander es un feliz niño pequeño de 4 añitos.
Le gusta jugar a fútbol, correr con su patinete, tocar la guitarra y hacer pequeños shows de rock & roll para su familia. A él también le gustan “Star Wars”, “Pepa Pig” y “Calliou”.
Sander es feliz y quiere crecer y desarrollarse cómo sus pequeños amigos del colegio. Este día 7 de Junio os espera en el rincón de Sander en el Palma Arena, él y su familia quieren conoceros y os tienen reservadas actividades para vosotros.
Mutación genética
Sander fue en su nacimiento un bebe grande, el midió 54,5 cm de largo y todos estábamos seguros  de que iba a crecer para algún día ser un hombre grande y fuerte. Lo que no sabíamos es que Sander tenía una mutación genética.
Esta mutación genética hace que sus células sean incapaces de producir una encima, así que sus células en vez de trabajar como una estación de recirculación, trabajan como un contenedor de basura, estas acumulan residuos y despacio pero seguro dañan a sus huesos, su corazón, sus pulmones, su habilidad en la vista y el oído. También crea compresión es su espina dorsal y nadie sabe, ni siquiera los doctores cómo va a ser su futuro.
 Síndrome de Morquio
No hay cura para la enfermedad de Sander, llamada MPS IV o Síndrome de Morquio, pero hay un tratamiento que puede ralentizar el daño progresivo en su pequeño cuerpo.
Esta tratamiento cuesta aproximadamente 6000€ semanales. (Si, de verdad…) El siguiente generación tratamiento es terapia genética; algo que estamos a la expectativa. En lugar de sólo reemplazar la enzima que falte, tratarán de solucionar el problema, cambiando el gen mutado, pero no sabemos cuándo esta clase de medicina estará en el mercado.
El camino hacia el diagnóstico:
18 meses
Cuando Sander tenía un año y medio, su pecho se convirtió en un pecho en forma de ave y sus costillas inferiores empezaron a sobresalir. Nosotros preguntamos a los doctores unas cuantas veces sobre esto, pero ellos no vieron nada significante en ello.
2 años
A la edad de 2 años nosotros notamos que no crecía mucho, pero el doctor lo reconoció y dijo que él estaba bien. Y Sander parecía estar bien, excepto en un par de detalles que nos empezaban a preocupar, como el hecho de que no podía saltar y de que no tenía interés en subir escaleras. Desde muy pequeño el roncaba pero en algún momento  empezó a sonar como una apnea del  sueño-
3 años
En su control médico de 3 años, pudimos ver como la curva de peso de Sander había caído drásticamente y pudimos ver el botón rojo de alarma en los ojos del doctor.
Ella se imaginó que podía ser una falta de vitamina D. Yo entre en chock, tal vez no le había dado a mi niño suficiente comida, suficiente pescado?
El sentimiento de culpa, el sentimiento de ser una mala madre era muy duro. Pero los resultados llegaron y el nivel de vitamina D era correcto. Ellos podían ver que el nivel de la hormona de crecimiento era un poco baja.
Así que un test sucedía a otro y Sander pasó por toda clase de test, ecografías, rayos X, análisis de sangre, biopsias de piel y análisis de orina.
No pasó mucho tiempo para que el doctor del hospital Son Llatzer sospechara que se trataba de una de las enfermedades de Mucopolisacaridosis (MPS).
MPS VII- Síndrome de Sly
El primer test de orina apuntaba al Síndrome de Sly. Uno de los tipos más severos, sin medicación, sin tratamiento y con una expectativa de vida de 15 años.
Afortunadamente los resultados del Síndrome de Sly fueron negativos. Como madre me sentía confundida pero a la vez aliviada, tuve nuevas esperanzas pero al mismo tiempo es horrible estar esperando resultado y el miedo al diagnóstico real.
MPS IV – Síndrome de Morquio
Se realizó un Nuevo análisis de orina y después de un tiempo, apuntaba que se trataba del Síndrome de Morquio. Se hizo una biopsia de piel y  Sander ahora tiene una cicatriz en su brazo que siempre nos recordará ese día. Mi valiente niño pequeño…me duele el ver todas las pruebas médicas y problemas por los que él necesita pasar.
4 años
Casi un año después del control de los tres años, unas semanas antes de cumplir cuatro, el día llegó. El día que recibimos el diagnóstico MPS IV.
El futuro de Sander
Ya ha pasado más de dos meses desde que tuvimos su diagnóstico y cada día, cada minuto, cada segundo, sus pequeñas células están acumulando basura y despacio pero seguro están dañando su pequeño cuerpo.
Sander no ha crecido ni un solo centímetro desde que tenía dos años. Sus rodillas están empezando a tener forma de X y su ojo izquierdo ha empezado a acumular depósitos. No estoy segura de hasta cuándo podrá ver a su profesor del colegio, a sus amigos, a sus juguetes, a su hermana mayor, a sus padres. No estoy segura durante cuánto tiempo más será capaz de correr, de andar y de jugar a fútbol. Pero lo peor de todo, no sé cuánto tiempo su corazón tendrá la fuerza de continuar latiendo.
 
Hospital Son Llatzer
Estamos extremadamente contentos y sorprendidos del trato recibido que hemos recibido de todos los doctores del hospital Son Llatzer en general. Nosotros estamos realmente sorprendidos sobre lo bien que ha funcionado el sistema.
Nuestro fantástico doctor tenía todos los papeles preparados para solicitar la medicina el día que nos dieron el diagnóstico y ahora la petición está en procedo.
El tratamiento que existe hoy es un Nuevo medicamento que no se va a comercializar en España, pero que podemos solicitar para conseguirlo y esperamos y creemos poder conseguirla a través del IB Salut.
Tenemos noticias del hospital, que el caso de Sander es ahora sobre la mesa y que probablemente tendremos una respuesta antes del verano!
A pesar de que pensamos y creemos que vamos a conseguirlo, nadie nos lo puede garantizar y Sander no tiene tiempo para sentarse y esperar. El necesita medicamento AHORA. Todo daño hecho en su cuerpo es no reversible y nunca podrá recuperarse.
Esperanza
Así que en un intento desesperado para poder ayudar a nuestro hijo, estamos intentando recaudar dinero y esto es el propósito de crear una asociación.
Estamos tan sorprendidos y agradecidos por todo el apoyo que hemos recibido de todos en todo el mundo y esto nos da más esperanzas.
Estamos creando una asociación para ayudar a niños con síndrome de Morquio y crear fondos para más investigación hacia una cura de esta enfermedad.